Os deputados aprovaram nesta terça-feira (18), por unanimidade, um Decreto Legislativo assinado pela mesa diretora presidida pelo deputado Chicão (MDB). A proposta ratifica o Convênio de nº 56/2024, celebrado entre os Estados, o Distrito e o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), autorizando estes entes da Federação a conceder isenção do ICMS nas operações relativas ao medicamento "Elevidys" (Delendistrogene Moxepar Vovec). O remédio é destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial à musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. Estima-se mais de 104 mil pessoas no Brasil com algum tipo de distrofia muscular. No Pará, números de 2018 dão conta de 25 casos confirmados.

Na atualidade, a doença é tratada com uma medicação à base de Ataluren, que é oral, feita diariamente e para toda a vida, na expectativa de paralisar o processo progressivo da distrofia.

Com o uso contínuo da nova medicação, o Elevidys, funciona ajudando o corpo a produzir mais proteína SMN e a manter esses níveis mais elevados por todo o corpo. A Anvisa está em processo conclusivo de registro da terapia gênica, que já obteve registro provisório nos EUA. A dose única do remédio, custa, aproximadamente, R$ 16 milhões.

As pessoas diagnosticadas ou não com Distrofia Muscular de Duchenne podem procurar a Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (Caminhar) do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) para obtenção do diagnóstico, acompanhamento clínico, aconselhamento genético e acesso a medicações.

Para receber atendimento no Bettina Ferro, que pertence ao Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA), Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), a pessoa precisa ser encaminhada pelo médico (generalista ou pediatra) da Unidade Básica de Saúde para o Serviço Caminhar, para agendamento no Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HUBFS.