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Hemofilia e doenças hematológicas são debatidas na Alepa
Reportagem: Dina Santos
Edição: Syanne Neno
Em todo o Pará, 951 pessoas sofrem com doenças relacionadas ao sangue – as coagulopatias. O número é praticamente o mesmo registrado em países como Portugal. Segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil possui cerca de 12 mil hemofílicos. O Pará é o quinto Estado brasileiro com maior número de pacientes com esse tipo de distúrbio hemorrágico. São mais de 500. Pouco mais de 420 do tipo A e cerca de 100 do tipo B.
São pacientes que demandam tratamentos de alto custo e permanentes. Para debater o acesso dessas pessoas a tratamentos e às ações do Programa de Tratamento de Coagulopatias do Ministério da Saúde, a Assembleia Legislativa do Estado do Pará realizou nesta terça-feira (26.11), uma Audiência Pública.
A proposição foi do deputado estadual Dr. Jaques Neves, que além de médico é presidente da Comissão Permanente de Saúde da Alepa. "Temos uma demanda que precisa ser atendida não apenas pelo Hemopa, responsável por acolher essas pessoas, mas também pela estrutura de saúde gerenciada pela Sespa", alertou o parlamentar.
"O Poder Legislativo é a caixa de ressonância do povo, onde se ouve as reclamações da sociedade e nós as encaminhamos para quem pode executar as políticas públicas necessárias", explicou Jaques Neves. "Nosso objetivo com esta Audiência Pública é justamente saber como estão essas políticas públicas e ouvir dos usuários quais são os problemas, para encaminharmos para o Hemopa e Secretaria de Saúde", disse o deputado.
Centro de referência - Atualmente, apenas a sede do Hemopa em Belém possui estrutura para receber e tratar os hemofílicos e pessoas afetadas pelas chamadas doenças de coagulopatias hereditárias. Nem mesmo os hospitais regionais possuem suporte para demandar tratamentos nesta área. "O Hemopa tem como missão atender as demandas da população na área da hematologia. Atendemos cerca de 1.600 pacientes por mês", afirmou a representante do centro hemoterápico, Said Maria.
A Audiência Pública desta terça-feira contou com representantes do Hemopa e da Sespa, dois dos mais estratégicos órgãos responsáveis por atender essas pessoas, além de representantes de várias associações e grupos de pacientes.
Cristiane Costa, presidente da Associação dos Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias, apresentou diversas dificuldades enfrentadas pelos pacientes para conseguir a assistência que necessitam. "Além do custo elevado do tratamento, enfrentamos algumas dificuldades. Não há especialistas no interior do Estado, e as distâncias são enormes. Temos pacientes que precisam viajar por 12 horas para chegarem a Belém, para se tratarem no Hemopa. Só essa viagem já é extenuante e os pacientes chegam com dores", explicou Cristiane.
Ela entregou ao deputado Jaques Neves um documento com propostas para a Política de Assistência e Atendimento aos pacientes.
Outra representante de pacientes a se manifestar foi Aline Nunes Saraiva, da Associação de Pacientes com Anemia Falciforme. "A questão da rede de assistência mais qualificada é uma realidade, embora tenhamos no Hemopa um centro de referência, quando precisamos de atendimento em hospitais e postos, simplesmente não encontramos profissionais qualificados para atender esses pacientes", lamentou. Ela também destacou que a maioria dos pacientes com essa doença são pessoas negras e da população mais pobre, o que dificulta ainda mais o atendimento. "É uma parcela da população que normalmente já é desassistida, por isso o atendimento especializado é ainda mais difícil", avaliou.
Coagulopatias - A hemofilia, uma das coagulopatias mais conhecidas, é um distúrbio ou desordem genética e hereditária da coagulação do sangue. A pessoa tem deficiência de um fator que faz parte da coagulação, que pode ser grave, moderada ou leve. Existe a Hemofilia do tipo A, na qual a deficiência é do fator VIII, e a Hemofilia do tipo B, com deficiência do fator IX.
Quando uma pessoa se corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação (expressos por algarismos romanos). Mas como os hemofílicos podem ter deficiência em dois deles, há dificuldade na coagulação, o que causa sangramentos prolongados.





