Para marcar o mês de conscientização sobre a esclerose múltipla, o agosto laranja, a Rádio Alepa FM 101.5 reuniu especialistas e representantes de pacientes. Em pauta, os caminhos para desmistificar essa condição neurológica e a importância de garantir acesso à informação, tratamento especializado e uma rede de apoio efetiva.

A professora doutora Jeice Cardoso, coordenadora do projeto AcolherEM da Universidade Federal do Pará (UFPA), e Briseida Suzuki, diretora da Associação de Apoio aos Portadores da Esclerose Múltipla (AAPEM) no Pará, compartilharam experiências sobre diagnóstico, tratamento, reabilitação e os impactos da doença na vida dos pacientes e de suas famílias e destacaram sintomas que não são comuns, mas podem sinalizar o início da doença.

A esclerose múltipla afeta o sistema nervoso central e pode provocar manifestações variadas. Entre os sinais relatados pelas entrevistadas estão alterações transitórias na visão, formigamentos, dormência, dificuldades de movimento, alterações de sensibilidade, problemas cognitivos e mudanças no controle da bexiga e do intestino.

A diversidade dos sintomas é justamente um dos fatores que podem dificultar o reconhecimento da doença. “Às vezes são sintomas que se assemelham a outras condições”, explicou Jeice. Segundo ela, uma pessoa pode interpretar uma alteração visual como simples cansaço ou não perceber que uma dificuldade para realizar uma atividade cotidiana está relacionada a uma alteração neurológica.

A especialista chamou atenção ainda para a imprevisibilidade da doença. Os sintomas podem envolver aspectos motores, sensoriais, cognitivos e visuais, com diferentes manifestações de acordo com cada paciente.

Diagnóstico de esclerose pode durar até um ano até ser reconhecido

Outro desafio apontado durante a entrevista é o tempo necessário para chegar ao diagnóstico. Embora existam casos em que a identificação ocorre rapidamente, há pacientes que passam meses ou até cerca de um ano investigando os sintomas.

A professora Jeice explicou que o diagnóstico envolve uma avaliação clínica e exames complementares e ocorre após a exclusão de outras doenças que podem apresentar manifestações semelhantes. Entre os exames mencionados na entrevista estão a ressonância magnética e a análise do líquor, sempre dentro da avaliação médica.

A imagem avalia a anatomia e possíveis lesões estruturais, enquanto o líquor detecta infecções, inflamações ou alterações bioquímicas diretas. “Sentir que algo está diferente, principalmente nessas funções que são relacionadas ao nosso sistema nervoso, procure o médico especialista”, orientou.

A recomendação, porém, é não transformar qualquer sintoma isolado em motivo para concluir que existe esclerose múltipla. A própria especialista reforçou que nem toda alteração neurológica significa uma doença grave e que a investigação deve ser feita por profissionais de saúde.

Uma mãe transformada pelo diagnóstico da filha

Para Briseida Suzuki, falar sobre esclerose múltipla também significa falar sobre uma experiência familiar. Sua filha recebeu o diagnóstico ainda adolescente, aos 16 anos.

O primeiro episódio envolveu formigamento e um desmaio durante uma atividade física. A família procurou atendimento médico e, após encaminhamento para neurologia, iniciou a investigação.O diagnóstico foi confirmado em aproximadamente 30 dias.

O momento, segundo Briseida, provocou um forte impacto emocional na família. Depois do período inicial de choque, entretanto, ela decidiu transformar a angústia em busca por informação.“Eu digo, passou o tempo do choro, bora agir. Bora lutar”, relatou.

A experiência também revelou à família a importância de buscar informações confiáveis. Segundo Briseida, antes de conhecer a associação, ela teve contato com relatos de pacientes com quadros graves e chegou a imaginar que o futuro da filha seria necessariamente marcado por sequelas severas.

A realidade, porém, pode ser muito diferente entre os pacientes. Hoje, aos 28 anos, a filha de Briseida segue em acompanhamento e, segundo o relato da mãe, apresenta estabilidade clínica. A experiência reforçou para a família a importância do tratamento e doacompanhamento contínuo.

Associação é ponte de apoio a pacientes no Pará

Briseida estima que aproximadamente 200 pessoas estejam cadastradas ou sejam acompanhadas pela AAPEM no Pará. O número, entretanto, pode não representar a totalidade de pessoas que vivem com a doença no Estado.

Entre as dificuldades estão a existência de pacientes ainda sem diagnóstico fechado e os obstáculos enfrentados por quem vive no interior.

Durante a entrevista, também foi destacada a ocorrência de diagnósticos em crianças. Embora a esclerose múltipla seja mais frequentemente associada a adultos jovens, as entrevistadas ressaltaram que existem casos pediátricos e que esse campo ainda demanda mais estudos e conhecimento científico.



             Professora Jeice alerta para sintomas incomuns da doença como a fadiga

Um dos pontos mais importantes levantados pela professora Jeice foi a necessidade de compreender sintomas que nem sempre são visíveis.

A fadiga extrema aparece, segundo ela, como uma manifestação frequente e intensa em pessoas com esclerose múltipla. O problema é que, por não apresentar necessariamente sinais externos, pode ser interpretado equivocadamente como falta de disposição ou preguiça.

A pesquisadora contou que uma experiência durante seu trabalho acadêmico mudou sua percepção sobre a doença. Ao entrevistar uma paciente, ouviu que, devido à fadiga, ela nem sempre conseguia tomar banho da maneira convencional e precisava realizar a atividade sentada.

O relato levou Jeice a refletir sobre como tarefas aparentemente simples podem representar grandes desafios para quem convive com limitações neurológicas.

A partir dessa experiência, o trabalho da pesquisadora passou a incorporar não apenas os aspectos clínicos da doença, mas também as atividades cotidianas, os projetos de vida, o trabalho, o lazer e a participação social.

Em um cenário no qual a doença ainda é pouco conhecida por parte da população, a mensagem deixada pelas entrevistadas é direta: informação também é uma forma de cuidado — e acolhimento pode fazer parte do tratamento.

Serviço:

A Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla do Pará (AAPEM) fica localizada na Rua Alameda, 21, Conjunto Maguari (Bairro Coqueiro), Belém - PA, com CEP 66830-086.

O telefone de contato é o (91) 98290-8174




Veja a entrevista na íntegra nos canais oficiais da Alepa. Acesse agora o link abaixo: