A Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa) realizou, na manhã desta quinta-feira (19), uma Sessão Solene para celebrar o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down, instituído pela Lei nº 8.416/2016. A solenidade atendeu à solicitação do deputado Rogério Barra (PL). No Brasil, o dia 21 de março marca a mobilização da sociedade em prol de direitos igualitários, inclusão e bem-estar das pessoas com a síndrome em todas as esferas sociais.

A programação reuniu familiares, especialistas e organizações da sociedade civil e teve início com uma apresentação do grupo Toca Down, composto por integrantes com a condição genética. Na sequência, a cantora paraense Lia Sophia também se apresentou. O encontro objetivou debater políticas públicas e dar visibilidade às potencialidades das pessoas com Síndrome de Down na sociedade. 

O deputado Rogério Barra defendeu que a sessão transcende a homenagem. “Este encontro é mais que uma celebração; é um compromisso meu e de todos os presentes em lutar pela educação inclusiva, por serviços de saúde com qualidade e por dignidade”, afirmou. O parlamentar ressaltou, ainda, os desafios cotidianos: “É perceptível que há muitas dificuldades para as famílias. Precisamos nos fortalecer e cobrar das instituições o cumprimento efetivo das políticas públicas. O investimento em ações para as pessoas com Down é necessário e deve chegar a todos que precisam de um atendimento digno e humanizado”. 

Emocionada, a vereadora de Belém, Ágatha Barros, destacou que a defesa das prerrogativas das pessoas com a síndrome exige a superação constante de barreiras. “Estamos unidos por uma causa, seja a mãe que recorre ao Ministério Público para garantir o direito do filho à terapia, ou a professora que luta pela educação inclusiva. Sou mãe de uma menina que possui Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista (TEA), e conheço a luta de cada um de vocês”, pontuou. Ela revelou, ainda, o tom pessoal do momento: “Tentei preparar um discurso técnico, mas o lado materno prevaleceu ao ver a abertura da sessão. Se minha filha estivesse aqui, certamente  estaria dançando, mas, por questões de saúde, não pôde vir”. 

A médica obstetra Ana Larissa Muniz, 36 anos, mãe da pequena Celina, de 4 anos, compartilhou sua experiência. “Minha gestação foi planejada e acompanhada por um pré-natal rigoroso, mas nenhum exame indicou a condição genética. Assim que ela nasceu, percebi a Síndrome de Down. Tive que estudar para compreender as características da minha filha e hoje luto com outras mães para que os direitos de nossos filhos sejam assegurados”, relatou.
 

Para a presidente da APAE Belém, Nerúcia Ferreira, o combate ao preconceito é o maior desafio. “Quebrar barreiras não é fácil. Encontramos resistência na sociedade, mas aprendi que meu filho precisa ser feliz e respeitado como qualquer outra pessoa. Precisamos abraçar nossos filhos como eles são. É desafiador, mas podemos viver com alegria e promovê-la a eles”, declarou. Ao final da sessão, 44 pessoas foram homenageadas com o Diploma Especial pelos serviços prestados à causa. 

Dados de saúde pública indicam que a Síndrome de Down está presente em milhares de famílias paraenses. Estudos baseados no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc/Datasus) apontam que, no Pará, a prevalência é de aproximadamente 1,71 caso a cada 10 mil nascidos vivos (dados de 2015 a 2019). No Brasil, a média estimada pelo Ministério da Saúde é de 4,16 casos por 10 mil nascimentos.

A Síndrome de Down é uma condição genética caracterizada pela trissomia do cromossomo 21. Por isso, a atuação do Poder Público deve transcender a esfera assistencial e assumir caráter estruturante, garantindo a inclusão social, educacional e laboral.