A Comissão de Saúde da Alepa promoveu nesta quarta-feira (11/03) uma reunião extraordinária para aprovar a criação de um Grupo de Trabalho para avaliar a minuta de Projeto de Lei que cria a política de Atenção Integral às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias e as Hemoglobinopatias no Pará. 

A ideia de elaborar uma nova política específica para as pessoas com essas patologias vem sendo discutida na Alepa desde o ano passado, quando houve uma audiência Pública para debater os problemas enfrentados para garantir o atendimento aos pacientes.

Participaram da reunião da Comissão de Saúde os deputados Jaques Neves, Dra. Heloísa Guimarães, Dr. Galileu e Fábio Filgueiras. Também estavam presentes como convidados os representantes do Ministério Público, Ordem dos Advogados, Hemopa, Secretaria de Saúde do Estado, Conselho de Secretarias de Saúde dos Municípios e da Associação dos Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias. Todos eles irão participar do Grupo de Trabalho.

"Este GT tem como objetivo avaliar a minuta do projeto e garantir meios legais para que o atendimento específico que esses pacientes necessitam seja prestado com qualidade", destacou o deputado Jaques Neves, presidente da Comissão de Saúde.

A representante do Hemopa, Saide Trindade, anunciou que "em breve deveremos descentralizar o tratamento em nossa hemorrede, para chegar até o interior do Estado".

Para a representante da Associação dos Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias, Christiana Costa, o Grupo de Trabalho é mais um avanço na assistência desses pacientes. "Tenho muita esperança de que esse projeto que vamos discutir e aperfeiçoar seja aprovado nesta Casa e traga melhorias efetivas aos pacientes da capital e do interior", avalia.

A Associação tem hoje 204 pacientes cadastrados, 60% do tipo de coagulopatia mais grave. São pacientes que demandam tratamentos de alto custo e permanentes. "A União faz a parte dela, destinando cerca de 1,3 bilhão de reais para medicamentos, mas infelizmente não existe uma capilaridade para distribuição desses medicamentos, para que cheguem a quem precisa", lamenta Christiana. "Além do custo elevado do tratamento, enfrentamos algumas dificuldades. Não há especialistas no interior do Estado, e as distâncias são enormes.Temos pacientes que precisam viajar por 12 horas para chegarem a Belém, para se tratarem no Hemopa. Só essa viagem já é extenuante e os pacientes chegam com dores", explicou ela.

Em todo o Pará, 951 pessoas sofrem com doenças relacionadas ao sangue – as coagulopatias. O número é praticamente o mesmo registrado em países como Portugal. Segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil possui cerca de 12 mil hemofílicos. O Pará é o quinto Estado brasileiro com maior número de pacientes com esse tipo de distúrbio hemorrágico. São mais de 500. Pouco mais de 420 do tipo A e cerca de 100 do tipo B.
"Estamos diante de problemas específicos, que demandam atendimentos especializados complexos, em um estado geograficamente gigante, por isso nosso trabalho no GT será fundamental, para elaborar os protocolos de atendimento que serão definidos e aprovados com a lei", explica o deputado Jaques Neves.

A primeira reunião do Grupo de Trabalho foi marcada para a próxima quarta-feira (18/03) na sede do Hemopa. A expectativa é aperfeiçoar a minuta para a Comissão de Saúde apresentar o Projeto de Lei em plenário.